Långa men givande dagar

posted in: Inlägg | 0

Fredag och lördag har helt tillbringats i EDS tecken, först föreläsning om EDS på fredag förmiddag, därefter blev det förflyttning från Landstingshuset till Hotell Björken och utbildning för KP (Kontaktpersoner), ska inte vara KP men väl finnas som stöd åt både nuvarande KP:ar och vara med att starta upp lokala nätverk med EDS:are så vi blir fler som kan sprida kunskap om EDS, vi har märkt att det behövs eftersom i dagsläget sitter dom flesta med EDS på sitt rum och gnäller på att sjukvården inte kan något och dom får ingen hjälp men man kan ju inte gipsa hela kroppen om man vrickat en fot, alltså lära dels vården vad EDS är men även få folk med EDS att förstå att dom måste söka för den åkomma dom har just för tillfället och inte söka för sin EDS när dom har ont i en fot eftersom att felet i foten oftast beror på något annat t.ex. som en av föreläsarna sa, ”Man behandlar ett litet sår på foten och lägger om och fixar men det blir värre och värre tills man kommer på att det kanske är en sten i skon vilket det då oftast är”.

Detta betyder alltså att man ska börja kolla på det som är problemet idag, är det kanske en sten i skon eller är det ett ledbrott i fotleden?

I torsdags hade samma föreläsare en längre föreläsning för Läkare och vårdpersonal m.fl. vilken filmades så den kommer att läggas upp på förbundets hemsida så snart det går.
Det var 150 åhörare vilket var fler än dom trodde och dessutom var det väldigt många som följde föreläsningen via webben så budskapet har verkligen spridits.

Tyvärr verkar det som att flertalet EDS:are som var med inte gillade vissa delar medans andra inte gillade nått och blev besvikna på att dom inte fick höra om dom nya kriterierna som dom har läst på nätet typ 100 gånger så varför dra dom igen, finns flera föreläsningar om dom på nätet redan.

Utbildningsdelen gick ut på att försöka få igång lite nätverkande för att kunna lokalt börja träffas och sprida information till både nya men även gamla EDS:are samt försöka få fler att bli medlemmar i förbundet för hur det än är så är det ca 3600 medlemmar i den största gruppen på facebook men bara 700 medlemmar i förbundet så därför börjar vi starta upp lokala nätverk knutna till förbundet och deras KP.

Men nu börjar hjärnan bli urlakad så blir tidig kväll ikväll och försöka orka med morgondagen och åka på fotboll.