Tung period nu

posted in: Inlägg | 0

Nu har man ju inte skrivit här på ett tag igen, men har haft och har en tung period för tillfället.
Är ju som dom flesta känner till rätt väderkänslig och vädret har ju verkligen varit växlande, dessutom har jag ju haft fullt upp med arbetsträningen samt besök på hos läkare och sjukgymnast.
Hur som så har jag ju försökt hänga i och ökat tiden till 4 timmar per dag istället för 3 timmar, kan lova att det känns i kroppen, har mindre ork att göra något när jag kommer hem på dagarna, dessutom fyllde ju min lillebror 50 år i fredags så det blev ju ett besök där direkt efter jobbet, var ju tur han bjöd på mat och allt så man orkade få i sig lite på fredagen med.

På lördagen var det så möte med brukarrådet sällsynta diagnoser norr på lasarettet i Umeå som då började vid 11.30 med lite matigt sen var det föredrag om hur långt dom kommit i byggandet av centret för sällsynta diagnoser i Umeå då varken Norrbotten, Västernorrland eller Jämtland vill vara med i dagsläget, visade sig att landstinget avsatt 600 000 till centret och att det officiellt öppnade den 1 januari 2017 men att det fortfarande bara bestod av ett bord, en stol och en telefon då Magnus Burstedt som är den genetiker som vi jobbat med för att få till centret inte kunnat rekrytera någon sköterska som ska fungera som spindeln i nätet ännu men att det jobbas för att finna personal dit, sedan fick vi en inblick i hur brukarrådet för regionalt cancer center jobbat och jobbar.

Dessutom hade vi en liten workshop där vi blev indelade i grupper och fick prata ihop oss om vad vi som brukare/anhöriga vill att vi ska gå vidare och hur vi ska nå ut till främst vården men även allmänheten för att sprida kunskapen om att det finns någon att vända sig till om och när man stöter på ett problem/symptom som varken läkare eller någon annan direkt kan säga att det är just den sjukdomen utan då ska både läkare/vårdpersonal/skolpersonal/patient kunna vända sig till centret och få hjälp att komma vidare och därigenom slippa gå i tiotals år och inte få en utredning gjord då ingen vet vad som är felet och ingen orkar fortsätta engagera sig i en patient som dom inte hittar något fel på.

Kan lova att det var en givande dag igår men att man idag är näst intill helt slut i både kropp och knopp så det blir tidig kväll ikväll och hoppas man orkar med morgondagen då man först har jobbet och sen har årsmöte med Umeå IK FF på kvällen.

Men nu är det att slappa nån timme till innan man gör kväll.