Meny Stäng

Mått som en överkörd påse nötter

Så har man varit slöare än slöast på att skriva nått här.
Men med tanke på rubriken på detta inlägg så kanske ni förstår varför.

Jag har ju som ni ju vet något som heter hEDS som påverkar min kropp och mitt mående rejält, dessutom är jag rejält väderkänslig och som vädret växlat fram och tillbaka sista veckorna så har man snudd på inte ens orkat sig ur sängen emellanåt.

Jag försöker att komma mig ut lite varje dag men oftast har det bara blivit typ 5 minuter på altanen om man nu inte har haft något man måste göra som handla, kolla synen eller så, men utöver det så har jag mestadels hållit mig hemma då kroppen mest skrikit av värken så man inte orkat sitta upprätt i stolen utan antingen legat på soffan eller i sängen då det gör minst ont i kroppen.

Hur som helst så var jag igår och fixade med LED-reklamen på arenan och såg till att det funkar, UIK har ju inte match förrän den 22 maj men UFC har match i morgon och även dom kör numera med LED-reklamen.

Visade sig att datorn som driver detta börjar bli dålig och hårddisken börjar leva skithus och rasslar och har sig så om den funkar i morgon vet vi inte, vi kom i alla fall överens om att den får vara igång hela tiden utan att man stänger själva skärmen och tangentbordet på den utan bara drar ur kabeln från uttaget som går till skärmarna.

Vaktmästarna ska kolla upp vad som ska ske med datorn om det blir byte av hårddisk eller byte av dator eller rent av byte av programvara och då antingen att varje förening köper egen licens eller att kommunen köper in en dator med programvaran som då lånas ut till föreningarna vid matcher.

Men det återstår att se vad som händer med det.

EDS Awareness Month may

Som ni ju kanske även vet har jag ju födelsedag nu i slutet på maj men det är ju även den så kallade EDS Awareness month som är en gemensam grej över hela världen där vi försöker sprida mer kunskap om EDS i hela världen genom att dela bilder, texter, historier och så på sociala medier och då använda oss av hashtaggarna #MyEDSChallenge och #MyHSDChallenge jag använder ju bara #MyEDSChallenge då jag har hEDS och inte HSD vilket är en snarlik diagnos.

Jag har ju även via min facebook sida startat en insamling till Ehlers Danlos Society till förmån för forskningen kring EDS där man funnit samtliga genetiska defekter utom den för just hEDS så av dom 14 varianter av EDS som finns har man alltså koll på 13 men den som verkar vanligast alltså hEDS har man ännu inte funnit den genetiska markören för.

Detta blev ett långt inlägg idag men kände att jag dels måste skriva om mitt mående men även om EDS för att sprida lite mer kunskap.

Vill ni läsa mer om just EDS rekommenderar jag https://www.ehlers-danlos.com/ som är den engelskspråkiga sidan och https://ehlers-danlos.se/ som är den svenska sidan driven av Riksförbundet Ehlers-Danlos Syndrom.

Därmed tackar jag för mig idag och hoppas orka skriva mer inom en väldigt snar framtid.