EDS Awareness month

posted in: Inlägg | 0

Så har vi kommit till maj månad 2018.

Denna månad kallas EDS awareness month av oss med EDS samt även av dom som forskar om EDS och dom läkare och annan vårpersonal som tar hand om oss med EDS. Det heter ju Ehlers-Danlos Syndrom och är ju egentligen inte EN sjukdom utan just ett syndrom, vilket kan likställas med Downs Syndrom förutom att EDS oftast inte syns utanpå vilket Downs syndrom gör.

EDS är ett komplext genetiskt syndrom, som består av förnärvarande 14 olika typer och kan visa sig på olika sätt. Gemensamt är att det är bindväven i kroppen som inte fungerar som den ska. Det kan påverka hela kroppen och ge allt från lindriga till stora besvär.

Det pågår forskning om EDS men tyvärr så är det så i Sverige att har man EDS så vill helst ingen ha med en att göra, varför? Vet inte, men förmodligen för att läkarna kan för lite om det och inte vet hur man ska behandla en patient med EDS så oftast blir patienten lämnad utan åtgärd, det går ju ändå inte att bota då det är en genetisk defekt som är orsaken.

Tittar man på hur patienter med EDS behandlas i andra länder så är det gigantisk skillnad mellan Sverige och USA som exempel, i USA får man direkt all tänkbar hjälp med avlastning och allt medans i Sverige får man bråka för allt.

Som nog dom flesta som följer min sida och det jag skriver här vet så är jag ju i högsta grad inblandad i Umeå IK FF, som nu i år har fått en amerikanska från Boston och första gången vi träffades på kansliet så började vi prata och hon frågade då om mina handledsstöd och nackkragen så jag berättade att jag hade något som kallades Ehlers-Danlos Syndrom och hon visste exakt vad det var och kände folk som har EDS hemma i USA, hon berättade att dom fått hjälpmedel och anpassningar och medicinering direkt dom fått diagnosen och sen frågade hon om jag hade fått all hjälp jag behövde men jag fick ju lov att svara att det har jag inte, har ju fått tjata mig till det mesta och håller på att bråka med Försäkringskassan om sjukbidraget, har ju 25% permanent men sökte 75 % då jag mår mycket sämre idag än för 10 år sen, men tyvärr orkade man ju jobba 12,5 timmar per vecka med väl anpassade arbetsuppgifter samt även med möjligheten att lägga mig och vila samt kunna använda rullstolen så handläggaren ville godkänna 50% men beslutsfattarna vill ge avslag trots att dom inte kan begära mer utredningar och inte ifrågasätter något, kan lova att dom får ett rätt så argt brev som postades igår där jag även la in lite länkar till information om EDS samt även mejladresser till läkare som kan EDS.

Tyvärr kan jag inte använda den så mycket jag önskar på kansliet men kommer att använda den samtliga matchdagar i sommar för att inte råka ut för att bli liggandes som jag blev förra veckan, sov nästan bort 2 dygn på grund av att jag överansträngt kroppen genom att gå och sen sitta och jobba 2 matcher i rad, kunde tyvärr inte använda rullstolen då eftersom ena batteriet var trasigt och inte fick kontakt med övriga delar i systemet som gör att dom hjälper till när jag rullar.

Men nu är rullstolen lagad så nu följer den med mig varje dag igen även om jag inte behöver den lika mycket då det inte är match eller man ska handla eller på Avion eller stan eller så.

Har även fått byta parkering från idag, nu har jag ca 30 meter till bilen istället för närmare 200 meter så nu kan man gå till och från om man vill det vilket jag gjorde idag när jag kom hem efter fotbollen.

För er som vill läsa mer om EDS så kan ni kolla in min sida med länkar som jag ska uppdatera bara jag hinner, vet att några inte funkar längre och så men det blir snart ordning på det med, ska även lägga in lite fler länkar om EDS där.

Men nu är det strax sängdags bara fotbollen är klar på tv.